Emergencia Sanitaria en Colombia: Más de 116.000 Pacientes con Enfermedades Huérfanas en Riesgo Mortal por Crisis de Salud.
Escrito por: Claudia Arregocés C.
Directora Combo Tropical Noticias.
Un clamor por la vida este 28 de febrero.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, la situación en Colombia ha pasado de la alerta a la emergencia. Según las últimas cifras del Ministerio de Salud a corte de enero de 2026, el país registra 116.000 personas conviviendo con alguna de las 2.273 patologías catalogadas como "raras" o huérfanas.
A pesar de que la Ley Estatutaria 1751 de 2015 los reconoce como sujetos de especial protección, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) denuncia un panorama desolador: retrasos sistemáticos en medicamentos, citas con especialistas bloqueadas y una burocracia que está costando vidas. La crisis se agudiza tras el incumplimiento de acuerdos por parte de entidades como Nueva EPS, que tras plantones y mesas de diálogo, sigue sin garantizar la continuidad de los tratamientos.
El alto costo de la ineficiencia y la desprotección.
Desde una perspectiva económica, la situación de las enfermedades huérfanas en Colombia representa un desafío crítico para las finanzas del sistema de salud y la productividad del país.
El Costo de la Judicialización: El dato es alarmante: el 87% de los pacientes debe recurrir a recursos legales y el 62% a tutelas para ser atendido. Para el Estado colombiano, esto implica un gasto administrativo y judicial masivo que podría evitarse con una gestión eficiente de las EPS. La judicialización de la salud no solo congestiona los despachos, sino que incrementa los costos operativos del sistema.
Impacto en la Productividad y Género: El 64% de los pacientes son mujeres. Dado que muchas de estas patologías son crónicamente debilitantes, existe un impacto directo en la fuerza laboral femenina y en la economía del cuidado. Las familias, al no recibir atención oportuna, deben destinar recursos privados (gastos de bolsillo) para suplir las carencias del sistema, lo que empobrece a los hogares de estratos medio y bajo.
La Inversión en Diagnóstico Temprano: Actualmente, un diagnóstico tarda en promedio 5 años. Económicamente, un diagnóstico tardío es mucho más costoso que uno temprano; las complicaciones derivadas de la falta de tratamiento oportuno terminan generando hospitalizaciones de alta complejidad que drenan el presupuesto del sistema de salud de forma acelerada.
Radiografía de la Crisis: Regiones y Patologías.
La prevalencia de estas enfermedades se concentra en zonas clave, lo que exige una infraestructura logística que hoy parece fallar:
Antioquia: +28.000 pacientes.
Valle del Cauca: 14.920 pacientes.
Bogotá: +11.000 pacientes.
Las patologías más comunes hoy en Colombia son la Esclerosis Múltiple, la Enfermedad de von Willebrand y el Síndrome de Guillain-Barré. Todas ellas requieren medicamentos de alta especialidad que, ante la crisis financiera de las EPS y los retrasos en los giros, están dejando de llegar a las farmacias de los pacientes.
"Los pacientes y sus familias están sometidos a niveles de estrés y desesperanza... necesitamos medidas urgentes para superar la ineficiencia administrativa", sentenció Luz Victoria Salazar, presidente del ENHU.
El llamado de Combo Tropical Noticias es a los entes de control —Supersalud, Defensoría y Procuraduría— para que el derecho a la vida no se quede en un papel, sino que se refleje en la entrega efectiva de cada tratamiento.
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